Grupa czarnych kobiet z Birmingham zainicjowała kierowany przez społeczność projekt badawczy, którego celem jest zapewnienie czarnym matkom „całkowitej swobody” w zakresie gromadzenia, interpretacji i ostatecznego wykorzystania ich danych dotyczących opieki okołoporodowej.
Zaczerpnięte z Akcja zaręczynowa w macierzyństwie (MEA) – organizacja zapewniająca czarnym kobietom bezpieczne przestrzenie i przywództwo przez cały okres ciąży, porodu i wczesnego macierzyństwa – kobiety zebrały się w związku ze wspólną troską związaną z poważnymi wyzwaniami, przed jakimi stają czarne kobiety poszukujące opieki zdrowotnej w zakresie reprodukcji.
Poprzez proces gromadzenia danych jakościowych – obejmujący dyskusje, ankiety, warsztaty, szkolenia i spotkania – kobiety wypracowały partycypacyjne, skupione na społeczności podejście do opieki okołoporodowej dla czarnych, czego kulminacją było rozpoczęcie kampanii „See Me, Hear Me” MEA.
„Chcemy, aby decydenci dostrzegli korzyści płynące z badań prowadzonych przez społeczność i danych kierowanych przez społeczność oraz wykorzystali je przy opracowywaniu polityki. Aby nastąpiła realna zmiana w obecnych statystykach, zgodnie z którymi ryzyko śmierci w okresie okołoporodowym czarnych kobiet jest 3,7 razy większe niż kobiet białych, potrzebujemy danych od dotkniętej społeczności” – stwierdziły.
„Naszą wizją jest współpraca z organami badawczymi i społecznością okołoporodową Czarnych w celu stworzenia modelu, w którym przekrojowe głosy czarnych kobiet matek zostaną skupione, uwzględnione i wzmocnione w tworzeniu i wdrażaniu rozwiązań problemu śmiertelności i zachorowalności czarnych matek”.
Ostatecznie inicjatywa ma na celu przejście od obecnego podejścia odgórnego, które definiuje opiekę okołoporodową dla osób rasy czarnej, do takiego, w którym dane i wkład społeczności napędzają zmiany systemowe w sposób, który zamiast tego lepiej odpowiada potrzebom lokalnych kobiet.
Niesprawiedliwe wyniki
Początkowo motywowane doniesieniami mediów, że czarnoskóre kobiety były pięć razy bardziej narażone na śmierć w wyniku ciąży i porodu podczas pandemii niż ich białe odpowiedniki, zaczęły opowiadać o własnych traumatycznych doświadczeniach związanych ze szukaniem wsparcia okołoporodowego w publicznym systemie opieki zdrowotnej w Birmingham.
Opowiadając sobie nawzajem swoje historie, wyłoniło się wiele wspólnych doświadczeń. Obejmowało to brak ciągłości i konsekwencji w opiece nad dziećmi, podważanie sprawczości czarnych kobiet i powodowanie przez personel przyjmowania założeń na temat ich planów porodowych; otrzymywanie mniejszej ilości czasu spędzonego z opiekunami; regularne odmawianie środków przeciwbólowych, gdy o to poprosimy; brak wiary, gdy poruszają jakąś kwestię; oraz bycie zmuszanym do niechcianych interwencji medycznych, takich jak cesarskie cięcie lub indukcja.
W rozmowie z Computer Weekly Tamanda Walker – socjolożka i założycielka skupionej na społeczności organizacji badawczej Roots & Rigor – stwierdziła, że kobiety często mają wrażenie, że są przenoszone z jednej części służby do drugiej, nie mając nic do powiedzenia na temat ich leczenia , pozostawiając ich w obliczu bezsilności.
„Wiele zaangażowanych kobiet stwierdziło bardzo prosto, że jeśli napotkają problemy i zgłaszają je w okresie okołoporodowym, często czują się niewidoczne ani słyszane przez lekarzy” – stwierdziła, dodając, że w jednym przypadku kobieta która wcześniej cierpiała na problemy psychiczne, musiała ugryźć się w język, ponieważ każdy wyraz niepokoju był postrzegany jako oznaka jej problemów psychicznych.
„To było dla niej jeszcze trudniejsze, ponieważ pochodziła z biedniejszego środowiska, więc obawiała się: «Jeśli okażę zbytnie cierpienie, moje dzieci zostaną odebrane, ponieważ jestem już znana opiece społecznej» – przez cały czas, gdy zmaga się z trudnościami w tej sytuacji na rynku pracy i nie jest słyszany”.
Próbując odwrócić te „niesprawiedliwe i niesprawiedliwe” skutki opieki zdrowotnej dla czarnych kobiet w ciąży, grupa zebrała swoje doświadczenia w zbiór danych jakościowych, które można wykorzystać jako podstawę do dalszej analizy i działań. Cały proces został udokumentowany w raport opublikowane przez MEA.
Proces badawczy
Walker początkowo wiązał się z kampanią zorganizowaną w zgromadzeniu społeczności Black Thrive Birmingham (BTB) w marcu 2022 r.; wydarzeniu skupiającym się na badaniu, w jaki sposób badania prowadzone przez Czarnych i inicjatywy dotyczące danych mogą oddać władzę bezpośrednio w ręce czarnych społeczności.
Powiedziała, że wydarzenie w dużej mierze skupiało się na badaniu, co oznaczałoby dla czarnych społeczności posiadanie własnych danych i ich interpretację, a także co oznaczałoby dla nich znalezienie się w sytuacji, w której mają władzę do projektowania rozwiązań we współpracy z systemem opieki zdrowotnej, aby zapewnić lepsze zaspokojenie potrzeb.
Walker dodała, że zaowocowało to dwoma latami pracy, podczas której kobiety z MEA gromadziły własne dane na temat doświadczeń lokalnych kobiet, które przeszły przez system opieki zdrowotnej: „Jedną z korzyści było to, że zamiast trzymania przez kobiety własnych, pojedynczych historii w izolacji, czując, że tylko oni doświadczają tych problemów, zebrali się, aby zobaczyć, jak ich historie łączą się ze sobą i zobaczyć, że nie są sami i że wiele osób przechodzi przez to samo wzruszenie religijne.”
Dodała, że chociaż gromadzenie danych na temat życia ludzi często wiąże się z ryzykiem zredukowania złożonych doświadczeń do „obiektywnych wyników” – ostatecznie odbierając władzę osobom, które są reprezentowane przez te dane, i „oddając ją w ręce tego, kto będzie podejmował te decyzje za nich i bez nich”. – połączenie danych już posiadanych przez system opieki zdrowotnej z danymi jakościowymi wygenerowanymi w ramach kampanii „daje ludziom możliwość opowiadania własnych historii”.
W miarę rozwoju kampanii See Me, Hear Me nawiązano współpracę z Connected By Data’s Katalizująca inicjatywa kampanii społecznejktóra stara się działać jako akcelerator w stylu startupów dla organizacji lub grup, które chcą wykorzystać dane w swoich wysiłkach na rzecz zmian społecznych.
„W ciągu tego sześciomiesięcznego programu inkubowali nas, podnieśli kwalifikacje organizacji społecznych w zakresie zrozumienia, czym są dane, jak można myśleć o cyklu danych w kampaniach i organizacjach społecznych, jak można zaprojektować pracę z danymi dotyczącą zmian społecznych lub pewnych rodzajów interwencji i wykorzystać to, aby dodać rygoru i wiarygodności zmianom, do których dążymy” – powiedział Walker.
„Z mojego doświadczenia wynika, że kiedy członkowie społeczności, z którymi pracuję – a pracuję z wieloma z nich poza tym – słyszą słowa „badania i dane”, mówią: „To skomplikowane, to jest nie dla mnie”. Gdy tylko usiądziesz i poprosisz ich, aby opowiedzieli swoje historie i klikną, że ich historia jest rodzajem danych, cała masa groszy zacznie spadać i mnóstwo rzeczy stanie się możliwych.
„Chodzi tylko o udostępnienie ludziom pozornie skomplikowanych tematów, aby wiedzieli, w jaki sposób mogą wpływać na własną rzeczywistość i ją kształtować”.
Kolejne kroki
Walker zauważył, że ponieważ grupie See Me, Hear Me udało się zebrać jedynie niewielką próbkę danych, kolejnym krokiem jest podjęcie prac nad rozszerzeniem zbioru danych jakościowych i dopasowaniem go do danych istniejących systemów NHS.
„Jednym z problemów, jakie mamy, jest to, że system nie zawsze gromadzi dane i nie zawsze gromadzi dane na temat pochodzenia etnicznego lub bardziej szczegółowe dane jakościowe na temat doświadczeń kobiet w ogóle, ale w szczególności kobiet czarnoskórych” – powiedziała. powiedziała, dodając, że plan zakłada budowanie relacji z lokalnym systemem opieki zdrowotnej i negocjowanie umów dotyczących udostępniania danych, tak aby kampania mogła sama zrozumieć te dane.
„Musimy wiedzieć, czy w ogóle zbierane są dane dotyczące pochodzenia etnicznego i jak połączyć je z zebranymi przez nas danymi jakościowymi. Jeśli gromadzenie tych danych nie jest odpowiednie, musimy… współpracować i zastanowić się, w jaki sposób możemy wykorzystać te dane, aby wspólnie wprowadzać zmiany”.
Walker dodał, że to jakościowe podejście kierowane przez społeczność będzie zyskiwać na znaczeniu w miarę dalszych postępów rozprzestrzenianie się systemów sztucznej inteligencji (AI) w placówkach opieki zdrowotnejbiorąc pod uwagę ich skłonność do powielać istniejące uprzedzenia społeczne.
„Wiemy, że sztuczna inteligencja odtwarza stronniczość, jeśli jest wykorzystywana w diagnostyce lub do innych celów. Niektóre z problemów, które zidentyfikowaliśmy w obecnym systemie, to brak ciągłości i brak ludzkiej empatii, więc co to znaczy istnieć w świecie, w którym mogą nastąpić tego rodzaju zmiany, a my możemy zostać w tyle?”
Dodała, że chociaż sztuczna inteligencja świetnie radzi sobie z analizowaniem liczb, „jest coś w interpretowaniu tych danych, które jest ściśle powiązane z tym, kim jesteś, twoją pozycją i twoją siłą w społeczeństwie, co należy rozpakować”. Zauważyła, że technologię należy wykorzystać, aby uwolnić zdolność ludzi do „wykonywania faktycznej opieki, ludzkiej części ćwiczenia, a nie stania się całym ćwiczeniem”.
Walker stwierdziła, że za pośrednictwem swojej organizacji Roots & Rigour jest już zaangażowana w inne projekty, które wykorzystują podobne podejście do danych społeczności w odniesieniu do innych kwestii mających wpływ na społeczności czarnoskórych w Wielkiej Brytanii, w tym dotyczących nieproporcjonalności liczby zatrzymań i rewizji oraz zagrożeń dla zdrowia związane z dostępnymi na rynku produktami do czarnych włosów.
„Chodzi o to, aby zastanowić się, w jaki sposób możemy zabezpieczyć fundusze na ich rozwój – i chcemy stworzyć na poziomie krajowym te, które odniosły sukces [so] możesz zacząć mieć szerszy obraz i historię tego, co się dzieje”.